Investigadores y especialistas médicos se congregan cada año en la Conferencia de Fibrosis Quística de América del Norte (NACFC) para debatir los últimos avances en la investigación y la atención de la fibrosis quística. Este seminario web de una hora de duración reunió a dos importantes investigadores de la fibrosis quística (FQ) que compartieron puntos destacados de la conferencia y respondieron preguntas de la audiencia.
Grabado originalmente el 5 de diciembre del 2023.
0:00:00 | Lo más destacado del seminario web de la NACFC
11:33 | ¿Cuál es la vía de la enfermedad de la fibrosis quística?
12:07 | ¿Cuáles son las novedades sobre el tratamiento con moduladores?
13:17 | ¿Cuál fue el resultado de las pruebas del ensayo donde se evaluó si las personas con la mutación N1303K pueden beneficiarse con Trikafta®?
15:34 | ¿Qué demostró un estudio sobre el efecto de interrumpir la administración de dornasa alfa o solución salina hipertónica para los que tomaban moduladores?
18:35 | ¿Qué son los tratamientos genéticos y cómo funcionan?
20:58 | ¿Cuáles son las últimas noticias sobre ensayos clínicos para tratamientos genéticos para la fibrosis quística?
23:48 | ¿Cuál es la investigación más reciente sobre las infecciones por fibrosis quística?
26:35 | ¿Cuál es la investigación más reciente sobre la salud sexual y reproductiva?
35:23 | ¿Cuál es la investigación más reciente sobre la salud mental?
46:37 | ¿Cuál es la investigación más reciente sobre el uso de cannabis en la fibrosis quística?
49:13 | ¿Tiene Trikafta algún efecto sobre el uso nocturno de oxígeno?
50:39 | ¿Cuáles son las nuevas directrices en la atención postrasplante?
52:44 | ¿Cuáles son los factores sociales de riesgo para las disparidades en los resultados de la fibrosis quística?
55:10 | ¿Las personas con fibrosis quística que toman moduladores desde temprana edad recuperan su fertilidad?
57:26 | ¿Qué investigación se está realizando para la salud sexual y reproductiva de las mujeres?
58:37 | ¿Qué sabemos sobre la memoria y la disfunción cognitiva cuando se toma un modulador como Trikafta?
1:03:43 | ¿Existe alguna investigación sobre la interrupción de la fisioterapia respiratoria o de la terapia con chalecos una vez que toma moduladores?
1:05:29 | ¿Se han realizado estudios en los que se examinarán medicamentos ansiolíticos, como Lexapro, para posibles interacciones con moduladores?
1:07:38 | ¿Se está considerando la tecnología CRISPR que se utiliza para tratar la anemia drepanocítica para editar los genes de la fibrosis quística?
1:08:53 | ¿Hay alguna intención de desarrollar un modulador para bebés o recién nacidos?
1:10:05 | ¿Se está trabajado en algún modulador para aquellos que no tienen una mutación F508del?
1:11:42 | ¿Cómo podría evaluar los posibles problemas de salud mental en bebés y en niños pequeños si tuvieran que tomar moduladores?
1:13:11 | Dado que las personas necesitan más especialistas y atención médica general, ¿existe algún plan de crear una red más amplia de equipos interdisciplinarios? ¿Sabemos si añadiremos funciones?
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